Invitation à vous joindre à titre de membre organisationnel
L’hépatite B et l’hépatite C sont toutes deux causées par des virus qui endommagent le foie et qui peuvent causer des symptômes débilitants, la maladie du foie et une mort précoce. L’hépatite B et l’hépatite C souvent passent inaperçues, ne sont pas diagnostiquées et ne sont pas traitées durant des années chez les personnes qui en sont atteintes. L’hépatite B et l’hépatite C sont mal comprises. La recherche n’est pas adéquatement financée, les initiatives de prévention sont mal soutenues et l’accès au traitement, aux soins et au soutien est restreint. De plus, la honte associée à l’hépatite aggrave les piètres résultats pour la santé.
Au Canada, les stratégies provinciales et fédérales de coordination de la recherche et de la prévention de l’hépatite B et de l’hépatite C, des soins, du traitement et du soutien aux personnes à risque de contracter, ou vivant avec, l’hépatite B et l’hépatite C ont été trop restreintes , inconstantes incluant un financement inadéquat. Récemment seulement y a-t-il eu un regain d’énergie dans les diverses régions du Canada pour recentrer l’attention sur l’hépatite B et l’hépatite C.
La Coalition canadienne des organisations vouées à l’hépatite B et à l’hépatite C réunit des organisations et des personnes pour porter une attention accrue à la réponse aux maladies – hépatite B et hépatite C- qui touchent de façon négative la qualité de vie de jusqu’à 600 000 Canadiennes et Canadiens et leurs familles, amis, soignants et collectivités.
Notre objectif est de faire en sorte que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux mettent de l’avant leur engagement envers l’hépatite B et l’hépatite C à savoir prévention, soins, traitement, soutien et recherche grâce à un financement proportionnel à l’impact et au fardeau de ce problème de santé.
Plus spécifiquement, nous demandons aux gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux d’adopter une stratégie nationale coordonnée et entièrement financée qui d’ici 2012 :
- Fera la promotion de la prévention de l’hépatite B et de l’hépatite C grâce à l’élargissement des programmes éducatifs, d’immunisation et de diminution des dommages partout au Canada.
- Améliorera l’accès aux programmes de soins complets et de traitements dans toutes les régions du pays.
- Augmentera les connaissances et l’innovation grâce à la recherche et à la surveillance interdisciplinaires pour diminuer le fardeau de l’hépatite B et de l’hépatite C qui repose sur les épaules des Canadiennes et Canadiens.
- Sensibilisera au sujet des facteurs de risque, de la honte associée à l’hépatite virale et de la nécessité de tester la population générale et les groupes à risque.
- Créera la compétence grâce à la formation et au recrutement de professionnels de la santé qualifiés.
- Soutiendra les communautés et les groupes basés dans les communautés en développant, livrant et évaluant les initiatives concentrées et menées par les pairs.
Ces demandes sont un complément aux six demandes globales formulées par l’Alliance mondiale pour l’hépatite et qui sont :
- Reconnaissance publique à savoir que l’hépatite virale chronique est un problème de santé publique urgent
- La nomination d’une personne pour diriger la stratégie gouvernementale à l’échelle nationale
- Le développement d’une voie donnant accès au dépistage, au diagnostic, à la consultation et au traitement
- Des cibles claires et quantifiables pour diminuer l’incidence et la prévalence
- Des cibles claires et quantifiables pour diminuer la mortalité
- Des cibles claires et quantifiables pour le dépistage
La Coalition est ouverte à tout groupe, organisation ou personne préoccupé par l’hépatite B et/ou l’hépatite C qui a formellement indiqué son soutien des objectifs de la Coalition. Il n’y a pas de frais d’adhésion ni aucune obligation de fournir du personnel ou des ressources financières. Les membres seront avisés des objectifs et activités de la Coalition, auront l’occasion de fournir leurs commentaires et de contribuer à ces activités et à ces objectifs de même que de participer au Comité directeur de la Coalition (décrit ci-après).
Adhésion organisationnelle à la Coalition
Pour devenir membre organisationnel, une organisation doit remplir le formulaire d’adhésion ci-joint, accepter de soutenir les objectifs et intentions de la Coalition et accepter de participer aux activités de la Coalition comme suit;
- Afficher publiquement son soutien des objectifs de la Coalition en apparaissant sur une liste publique de membres de la Coalition qui sera présentée à des gens sans se limiter aux décideurs politiques et aux membres des média.
- Demander périodiquement aux membres d’agir. Demandez à vos chefs de file et membres de participer à des campagnes téléphoniques, postales et par courriel, à des événements publics, à des visites ou à d’autres événements/activités organisés par la Coalition pour influencer les décisions politiques.
- Participer à la nomination, élection ou approbation des membres du Comité directeur. Toutes les réunions du Comité directeur sont ouvertes aux membres organisationnels.
Les membres organisationnels conserveront leur droit de vote officiel bien que le processus de prises de décisions soit présentement basé sur le consensus. Nous demandons que les décideurs autorisés de votre organisation ou groupe examinent les objectifs, intentions et activités de la Coalition et indiquent leur accord sur le formulaire d’adhésion.
Participation individuelle à la Coalition
Les personnes préoccupées par l’hépatite B et l’hépatite C qui ne sont pas associées à une organisation sont invitées à faire ajouter leur nom à la liste d’envois par courriel de la Coalition. Elles recevraient alors des renseignements au sujet des campagnes, des sondages d’opinions, des annonces et autres informations de la Coalition.
Des façons de participer à la Coalition pourraient inclure, dans un avenir rapproché, des forums de discussion sur le Web et d’autre façons de communiquer et d’interagir sur des questions, des préoccupations et des succès touchant l’hépatite B et l’hépatite C.
Structure de la Coalition
Un comité directeur de la Coalition coordonnera les efforts et les activités de la Coalition et informera les membres du travail du Comité directeur. À ce moment, n’importe quel membre peut se joindre au Comité directeur. Lorsque le groupe deviendra trop nombreux pour travailler efficacement, la Coalition redéfinira sa structure de fonctionnement. Tous les membres seront avisés des activités et des progrès de la Coalition.
Premières activités (Avril-Juin 2010)
Pour atteindre les objectifs décrits dans le présent document, la Coalition a proposé les tâches à court terme suivantes :
- Mettre sur pied la Coalition, établir le Comité directeur et bâtir les effectifs
- Promouvoir les 12 demandes et engendrer l’action concernant les questions décrites précédemment
Activités et rôles à venir:
Pour conserver l’élan et favoriser la réponse à l’hépatite B et à l’hépatite C au Canada, la Coalition a identifié des activités et des rôles à venir qui pourraient devenir prioritaires :
- Mise sur pied d’un site Internet et d’un blogue comme principal outil de communication où la Coalition et ses activités peuvent faire l’objet de promotion et être mises à jour et où les membres peuvent partager leurs expériences, succès, défis et préoccupations au sujet des questions associées à l’hépatite.
- Agir comme groupe conseiller concernant l’hépatite B et l’hépatite C auprès du gouvernement, des agences gouvernementales, des décideurs politiques en santé et des représentants de l’industrie.
- Agir comme forum pour les membres pour mettre en lumière les préoccupations ou événements concernant l’hépatite B ou l’hépatite C.
- Fournir une réponse collective à des questions et préoccupations soulevées par les membres.
Pour vous joindre ou pour plus de renseignements, remplir le formulaire d’adhésion, ou communiquer avec :
Coalition canadienne des organisations vouées à l’hépatite B et à l’hépatite C,
a/s Deb Schmitz, Hepatitis C Council of BC. Tél.: 604 886 9539 Téléc.: 1 888 856 5882
Courriel: canadahepbccoalition@gmail.com
Pour toute question des médias, veuillez vous rendre à la page des membres de la Coalition et contacter directement le groupe (ou les groupes) qui vous intéresse.